วันอาทิตย์ที่ 14 เมษายน พ.ศ. 2562

โรคร้ายปริศนาที่ฉันไม่เคยร้องขอ(4):ความโชคดีในความโชคร้าย

โรคร้ายปริศนาที่ฉันไม่เคยร้องขอ(4):ความโชคดีในความโชคร้าย

เรามีคติประจำใจว่า “ล้มแล้วต้องลุก” ญี่ปุ่นเขามีคติที่ว่า “ล้ม7ครั้งต้องลุก8ครั้ง” เราลืมไปแล้วว่าภาษาญี่ปุ่นพูดว่าไง แต่ล้มครั้งนี้มันยากที่จะลุกเหลือเกิน ไม่ใช่แค่นามธรรมนะ รูปธรรมเลยแหล่ะ เพราะ ตอนนี้กล้ามเนื้อขามันอ่อนแรงไปหมด ทรงตัวก็ไม่ได้
ขาเราลีบเล็กลงทุกวัน

ขอบคุณรูปจาก twitter @tonglookTH ค่ะ


เล่าต่อนะคะหลังจากเราหลับไปโดยหวังว่าจะหลับตลอดกาลนั้น เรากลับตื่นด้วยเสียงของพ่อกับคนขายประกันว่าประกันของเราไม่คลอบคลุม( เป็นบทเรียนให้เราจนวันตายว่า ประกันน่ะเอาเปรียบเราเสมอ อย่าคิดฝากชีวิตไว้กับมัน ศึกษาข้อมูลดีๆก่อนทำค่ะ เพราะบางทีคุณอาจไม่ได้เป็นโรคที่ทุกคนรู้จักอย่าง มะเร็ง เบาหวาน แต่อาจเป็นอะไรไม่รู้อย่างเรา)

หลังจากประกันกลับไป เราที่ตอนนั้นหน้าซีดเป็นผี ฮีโร่ตัวจริงของเราก็มาค่ะคือคุณอาของเราที่ทำงานรพ.รัฐแห่งหนึ่ง คุณอาเห็นอาการเราก็รีบติดต่อไปยังหมอสมองท่านหนึ่งของรพ.ที่คุณอาประจำอยู่ค่ะ ซึ่งโชคดีมากเพราะท่านเป็นหมอสมองอันดับ1ของประเทศเลยก็ว่าได้ อาเราเล่าอาการของเรา แล้วท่านสงสัยว่าเราเป็น MG คือMyastheniea Gravis หรือ โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ที่คุณอาจได้ยิน เพราะดาราดังบางคนเป็น เขาสงสัยเพราะหนังตาเราตกเป็นสัญญาณของกล้ามเนื้ออ่อนแรง เราก็ใช้เส้นคุณอานัดคุณหมอวันพรุ่งนี้ แล้ววันพรุ่งนี้ก็มาถึง เราคิดว่าเอาวะสมองก็สมองอย่างน้อยถ้าเป็น MG เราก็รักษาได้ และเราคงไม่ต้องผ่า ไม่ต้องโกนหัว

รพ.รัฐบาลแตกต่างจาก รพ.เอกชนมาก คุณก็คงรู้อยู่แล้ว เราต้องรอคุณหมอนานมากๆน่าจะเก้าโมงถึงบ่ายสอง คุณหมอรับคนไข้ไม่เยอะเท่าไร ต้องเส้นระดับเส้นใหญ่จริงๆ เราเลยคิดว่าเราโชคดี ที่เราไม่ต้องทำMRI ราคา5หลักนั่น และการบริการที่ไม่สมราคา (เราไม่ได้ว่ารพ.เอกชนนั่นนะ แต่หมอตาคนนั้นเขาหยาบคายกับเรามากๆ ทั้งที่ค่าตรวจเขาไม่ใช่ถูก) เมื่อเราเข้าพบคุณหมอเขาซักอาการเรา และเขาสั่งตรวจหลายอย่างเพื่อทดสอบสิ่งที่เขาสงสัยทันที พร้อมทั้งจ่ายยาเกี่ยวกับ MG ให้เราด้วย

อันดับหนึ่งเขาดู สภาพกล้ามเนื้อของเราด้วยการช็อตไฟฟ้าอ่อนๆ เราจำไม่ได้แล้วว่าเขาเรียก ภาษาอังกฤษว่าอะไร แม่เราก็บอกว่าไม่เจ็บหรอก ป้าเราก็เคยทำ

ที่ไหนได้มันเจ็บ เจ็บมาก เราจำรายละเอียดไม่ค่อยได้ แต่เหมือนว่าเขาจะเริ่มชอตที่มือเราก่อนแล้วไล่ขึ้นไป ความเจ็บมันเพิ่มมากขึ้นเรื่อย พอถึงหน้าเราแทบทนไม่ไหวแล้ว เราเริ่มดิ้น เขาก็จับเราไว้ เราได้แต่คิดในใจว่าทำไมต้องเป็นเราด้วย พอตรวจเสร็จเขาก็บอกว่ากล้ามเนื้อเราปกติดีทุกอย่าง แล้วก็พูดคำที่เราไม่อยากได้ยิน คือ “คงต้อง MRI”

อันดับสองคือการตรวจต่อมไทมัส ต่อม
ไทมัสคือต่อมไร้ท่อ จะมีการเจริญเติบโตและทำงานเต็มที่ตั้งแต่แรกเกิดไปจนถึงช่วงวัยรุ่น หลังจากนั้นจะค่อยๆฝ่อตัวลงไปเรื่อยๆ โดยมีเนื้อเยื่อพังผืดและเนื้อเยื่อไขมัน (เนื้อเยื่อในกลุ่ม เนื้อเยื่อเกี่ยวพัน) เข้ามาแทนที่ตามอายุที่มากขึ้น จากแรกเกิดที่ต่อมมีน้ำหนักประมาณ 15 กรัม และในวัยรุ่นหนักประมาณ 35 กรัม เป็นหนักประมาณ 25 กรัมเมื่ออายุประมาณ 25 ปี หนักน้อยกว่า 15 กรัมเมื่ออายุประมาณ 60 ปี และลดลงเหลือเพียงประมาณ 5 กรัมเมื่ออายุประมาณ 70 ปี ทั้งนี้เมื่อแรกเกิด ต่อมไทมัสจะมีขนาดประมาณ กว้าง 4 เซนติเมตร ยาว 5 เซนติเมตร และหนา 6 มิลลิเมตร ขอบคุณข้อมูลจาก http://haamor.com/th/โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเอมจี/ ค่ะ


ต่อมไทมัสมีหน้าที่สร้างภูมิคุ้มกันของร่างกายค่ะ แต่ในรายที่เป็น MG ต่อมไทมัสจะสร้างภูมิคุ้มกันผิดปกติจึงมักนิยมตัดออก แต่เราก็เพิ่งทราบว่า 50% เท่านั้นที่จะหาย คนที่เรารู้จักตัดแล้วไม่หายตอนนี้ต้องทำคีโม หรือ ฉายแสงสำหรับคนเป็นมะเร็งค่ะ

การตรวจต่อมไทมัสไม่มีอะไรก็แค่ x-ray แค่นั้น

นอกนั้นเราก็ต้องตรวจเลือด ตรวจความดันทั่วๆไป

และแล้ววันหาหมออีกทีก็มาถึง หนังตาเราที่เคยตกดีขึ้นเรื่อยๆ จนเกือบหาย อาการเหนื่อยก็ดีขึ้น เราคิดว่าเราต้องเป็น MG แน่ๆ

แต่

แต่…

คุณหมอกลับบอกว่าที่ตรวจมาไม่มีอะไรผิดปกติเลย คงต้อง MRI

ล้มอีกแล้วเรา




book

*บทความนี้เราไม่ได้ตั้งใจจะโจมตี หมอของรพ.เอกชน และ รพ. เอกชนที่ใดนะคะเราแค่เล่าเรื่องที่เกิดขึ้นกับเรา
Disqus Comments